Mariposa

Ayer por la noche me dio por poner la televisión. ¿En qué jodido momento decidí hacerlo? El resultado ha sido un terrible sentimiento de impotencia.

Un documental de esos que pones porque te niegas a ver a gente gritándose, comiendo y pegándose. Era sobre “enfermedades raras”; me gustaba el tema y pensé “genial, algo que merece la pena”. Pero, como siempre, fue una hora y media de esas que te hacen ver las cosas de manera diferente.

Estoy “acostumbrada” a que mi madre o mi tía me cuenten los horrores que se ven en un hospital. Lo pongo entre comillas porque jamás te acostumbras a algo así, y lo peor es que siempre que me lo cuentan es en niños; “hoy hemos diagnosticado una leucemia terminal a Lucía, de 5 años”, “hoy hemos tenido a Felipe, de dos años en quimioterapia” o un “hoy hemos tenido que decirle a una madre que tiene que despedirse de su bebé de tres días porque de esta noche no pasa” “su hijo es incompatible con la vida”.

Yo ni puedo imaginar qué siente esa madre a la que le dices que va a dar a luz en 9 meses a un hijo que va a vivir un máximo de dos días porque viene sin cráneo; o la situación de un padre que tiene que explicar a su pequeño de cinco años que las medicinas que han hecho que pierda el pelo y que le dejan tan cansado no han servido de nada.

Y nosotros, que gracias a Dios estamos sanos, no dejamos de quejarnos por payasadas que nos parecen un mundo. No nos damos cuenta de que tenemos que estar agradecidos, porque todo tiene solución, aunque a veces nos cueste encontrarla o sólo veamos negro a nuestro alrededor. Si nos ponemos a caminar, veremos que hay un rayo de luz, por muy pequeño que sea. No dejéis de buscar nunca ese rayo de esperanza.

“Hola, me llamo Felicidad y tengo 9 años. Mis padres me pusieron ese nombre porque dicen que soy lo mejor de sus vidas, aunque lloran por mi cuando creen que no les veo.

Voy al cole, ¡ya estoy en 4º! Tengo muchas amigas, y un hermano pequeño que se llama Pablito. Mi comida favorita son los  macarrones con atún. Soy una niña casi normal, pero tengo una enfermedad que se llama “piel de mariposa”. Los mayores dicen que es una “enfermedad rara”. Mi mamá me dijo que no me podía dar ninguna medicina para cuando me salen esas pupas tan feas. Cuando salen, jugamos a llenarme de vendas como en las películas.

Mi enfermedad no tiene cura, me dan muchas cosas pero yo sé que eso no va a servir de nada. Me hacen pruebas para que algún día puedan descubrir cómo curarlo y que no haya más niños con este problema.

¡Ah! ¿Qué no sabéis lo que es la piel de mariposa? Los médicos la llaman “epidermólisis bullosa”, es una enfermedad de la piel que hace que me salgan ampollas, úlceras y heridas en la piel. Por eso es muy frágil, como las alas de una mariposa, pero no es tan bonita. Estoy delgaducha porque también me salen heridas en el estómago.

Me gustaría que todos ayudarais a gente como yo, para que los científicos consigan que dejemos de ser “raros”.

Pd: Miguelito me ha pedido salir, dice que no soy rara, que soy especial.

Felicidad”